凤凰网举动者联盟2022公益盛典12月15日线上举行，来自公益界、学术界、构思界、媒体界、文艺界和企业界的大咖精英共襄盛举，见证多个年度奖项揭晓。

  北京病痛应战公益基金会副秘书长孙荣甲在承受凤凰网公益采访时和记者说，到2022年11月30日，稀有病医疗协助工程建设项目直接协助2190人次，累计拨付善款超越2600万余元。谈及“冰桶应战”，孙荣甲表明，该活动以满足的社会热度引发各方关于稀有病议题的重视，对稀有病人群来讲，这一传达事情在构建对稀有病集体更友爱、相等、受尊重的社会环境方面做出了重要的奉献。未来，北京病痛应战公益基金会将继续树立以多层次保证为根底、更具全体支撑的稀有病归纳服务体系。

  凤凰网公益：首要祝贺稀有病医疗协助工程一起取得年度十大公益项目和人气项目奖，和咱们共享下感触和心境吧？

  孙荣甲：非常侥幸取得年度十大公益项目和人气奖项，曩昔近五年的时刻里边病痛应战基金会稀有病医疗协助工程建设项目同近万名稀有病家庭一起直面病痛应战，到2022年11月30日直接协助2190人次，累计拨付善款超越2600万余元；到2022年8月，共超越830万爱心网友对本项目进行了捐献支撑。我想该奖项不仅是颁布给咱们这个组织，更多的是对面临稀有病应战从不畏缩的每一位稀有病家人，以及和稀有病家人一起面临病痛应战的同伴们，这份奖项带来的勇气是稀有病的期望和未来！

  孙荣甲：到2022年11月30日，累计请求超8200人次，触及病种超210种，直接拨付协助款2190人次，累计金额超2660万元；探究并实践稀有病多层次保证样板，落地四个省级当地专项，助力国家、省市稀有病治疗和保证方针落地；探究并实践以稀有病医疗协助工程为根底的稀有病归纳服务体系，开始树立掩盖华北、华东、华南的稀有病归纳服务网络，与山东榜首医科大学隶属省立医院、山东省恢复医院、潍坊市妇幼保健院、广州市妇女儿童医疗中心、上海交通大学医学院隶属新华医院、吉林大学榜首医院等签定协作协议，推动稀有病归纳服务体系落地，树立起病痛应战基金会稀有病资源中心，聚集30多个稀有病处理方案，该中心同院内稀有病归纳服务中心、多层次保证的稀有病医疗协助工程构成了稀有病归纳服务体系。

  本项目和全国重视稀有病的媒体网络长时间树立严密互动，相关动态及病友故事报导得到了包含人民日报，新华网，凤凰网，人民政协报，中国青年报，央视网，财新等干流媒体的长时间重视。基金会发布的系列稀有病科遍及病友故事，群众倡议活动累计浏览量超越8600万。

  凤凰网公益：说到稀有病，最被群众所了解的便是“冰桶应战”那个项目，你觉得从长时间重视这个集体的来看，你怎样了解这类活动对稀有病人群的含义？

  冰桶应战以满足的社会热度引发各方关于稀有病议题的重视，以此为关键包含政府、医疗组织、企业、群众、稀有病社群自身等在内的各方更具有一致的重视、支撑稀有病问题的处理，对稀有病人群来讲，冰桶应战这一传达事情在构建对稀有病集体更友爱、相等、受尊重的社会环境方面做出了重要的奉献。

  由于“冰桶应战”才有了“病痛应战基金会”，让重视稀有病的热度得以连续，这一热门活动促成了推动稀有病问题处理的更持久的机制和力气的构成，也让更多方有继续参加的时机推动稀有病议题处理，让咱们带有一份勇气面临这一人类一起的应战。

  充沛的科普和宣扬，了解稀有病议题与每一个人的联系，消除对稀有病的误解和惊骇。

  孙荣甲：只需有生命的传承就会有稀有病的产生，普通人重视或协助稀有病人群最简略的方法是——了解，哪怕对稀有病常识1分钟的逗留便是对稀有病人群的协助！

  在了解的根底上，可以终究靠捐献稀有病公益项目（如：稀有病医疗协助工程等）、呼应稀有病举动（如：每年的世界稀有病日、各单病种的重视日）、转发稀有病常识等方法进一步协助稀有病人群。回来搜狐，检查更加多